文｜羅伯特‧L‧克里茲曼醫師（Robert L‧Klitzman, MD）

譯｜沈聿德

 

　　「最大的倫理議題，就是為了『平衡家裡兒女人數』所做的性別挑選，」東岸一家大型學術醫院的不孕症醫師湯瑪斯公開表示，「我們有一個案例，光是倫理委員會會議就花了大概兩年討論，而且，還花了很長一段時間才達成共識……有些地方會做性別挑選，但我們不做。」

 

　　「這是沒得商量的。我們這裡開始輔助生殖技術的醫療計畫時，是透過醫院倫理委員會設立的。

　　這個醫院倫理委員會很快地決定，由於自己對這個領域缺乏專業，所以建議另創一個輔助生殖技術倫理委員會—專門用來探討輔助生殖問題。這個專門的倫理委員會，會探討例如臨終決定（end-of-life decisions）這類的議題。它就好像法庭一樣。我們的輔助生殖技術倫理委員會，最起碼曾兩度陷入討論僵局，其中一次是討論利用胚胎著床前基因診斷挑選性別的時候，他們把問題提到醫院倫理委員會，結果也是正反意見互不相讓，又丟回來給我們。不過，那些討論很有幫助，我們後來也協商出解決辦法。

　　我們的倫理委員會，成員包含社區人士、倫理專家、外科醫師、遺傳基因學家、心理醫師、社工、還有一個法官。醫院的行政階層也參與其中。無論最後大家商議的結果如何，我們都會異常謹慎地全盤思考，審核所有的過程、同時收集所有會議的會議紀錄。你可以不贊成最後的結論，不過，你可能很難反對這個過程。那帶給我們的，除了某種深度的討論之外，還有一種安全感。

　　我們利用『報紙頭條法』做出倫理決定：假如我們被登在當地報紙的頭版頭條，標題是我們的決定要任由父母做性別挑選，那麼，我們會不會得難以自處？如果記者把我們最起碼非常完整地檢視了討論過程這一點也寫進新聞，那麼，我不會覺得不舒服。」

 

　　醫師和病人，會面臨所謂正向淘汰（positive selection）的問題──以各式社會特徵篩選胚胎──最常見的就是跟性別、還有失聰與侏儒症相關的篩選。話說回來，這些要求，可能會造成倫理上的正反議論。許多醫師固定會以性別篩選胚胎，為的是要避免重大性伴疾病（sexassociateddiseases）的遺傳，包含我們尚未確認出具備高度預測作用且特定之基因標示的那些疾病。然而，在中國、印度、以及其他地方，每年出生的男嬰人數都遠遠超過女嬰，通常是因為他們墮掉了女嬰。

 

　　雖然凱倫得知，因為她生了一個天生失聰的兒子，所以沒有人想要她剩下的胚胎，不過，其他想生孩子的聽障夫妻，可能真的想生一個耳聾的寶寶。哲學家麥可·桑德爾他的著作《反對完美》一書中，一開始就提到一對選擇了家族具有長期失聰病史之捐精者的女同志伴侶，因為她們想要一個失聰的孩子。媒體也曾報導過有侏儒父母想生患有侏儒症的孩子。二○○六年一整年，有三％的體外人工受精診所，做過挑選出某種身心障礙的胚胎著床前基因診斷。

 

　　話說回來，失聰的社群本身，卻有內部意見分歧的現象。一九九七年，英國「世界聾人博覽會暨會議」（Deaf Nation）上的八十七位聽障者中，五五％覺得這樣的基因檢測，弊大於利，四六％認為這可能會貶低聾人的價值，二九％比較希望後代不要失聰，而十六％會考慮進行胎兒檢測。聽障成年人的聽障孩子裡，四六％覺得耳聾是一種獨特的文化，並非障礙；七二％對於孩子是聾人或聽人沒有偏好；六○％認為，無論想生聾人或聽人，我們都不應該以耳聾做為篩選條件。

 

　　包生男？

 

　　在面對挑選未來孩子性別的問題上，專業機構向來提出的意見都是正反參半。美國婦產科醫學會，出於個人、非醫療相關的理由反對性別挑選，可是卻表示，「因為病人有權取得與其胎兒性別相關之個人醫療資訊，有時候，要醫療照護專業人士避免不自覺地參與性別挑選，是不可能的。」不過，美國生殖醫學倫理委員會於二○○四年時寫道：雖然我們「不應該鼓勵」出於社會理由進行的性別挑選，不過得以「家中性別多元」為由，在有效且安全的情況下使用精子分離術。

 

　　但沒有醫院或教學型大學的門診這麼做。其他領域的外科醫師大多都態度保留。極少數的實習醫師、神經科醫師、或是心理醫師（分別為五·六％、七·六％、還有十一％）願意轉介病人做胚胎著床前基因診斷，以平衡家裡兒女人數；而態度保留的則占了大多數（分別為四五·四％、二五·五％、還有二三·五％）。在十五名專精性別挑選技術的醫師當中，所有的人都保證非醫療相關之性別挑選很安全，不過，基層醫療提供者顯然持相反的意見。訪談過十九間美國胚胎著床前基因診斷的醫療提供者後，結果發現，他們雖然支持出於醫療相關理由執行這種診斷程序，不過，談到性別挑選，大家意見莫衷一是。最起碼有一所英國診所的員工，曾在病人的自主性與可能帶來的負面社會效應間，面臨取捨權衡的難題。由於沒有共識，所以美國生殖醫學會才聲明，診所應該自己訂定自己的政策。

 

　　用非醫療相關的特徵挑選胚胎、而不是由自然來決定的這種概念，讓某些醫療提供者覺得大有問題。「性別不是疾病！」明尼蘇達州的生殖內分泌與不孕症專科醫師如此駁斥。所以，他拒絕用性別這種特徵挑選胚胎。「你真的不能客製孩子，」做了輔助生殖技術療程而生下第一胎、然後決定不使用供體配子、而領養了第二個孩子的體外人工受精諮商師金潔就這麼說。想要過分設計自己孩子的特徵，到頭來反而可能出問題。

 

　　要不要挑選性別、何時要挑選性別、「平衡家裡兒女人數」的說法要怎麼定義、以及如何下決定—面對這些問題，臨床人員的看法都不一樣。體外人工受精和胚胎篩檢，可能對母親和胚胎都會造成危險，致使某些醫療提供者心懷疑慮。「只要胚胎著床前基因診斷是侵入性的，而且某種程度上會損害胚胎」，俄亥俄州的外科醫師愛德華主張：「那麼，它就不應該用於『選擇性的』情況下──性別挑選、或其他基因工程──眼睛的顏色啦、髮色等等。可惜的是，有些醫生談到胚胎著床前基因診斷和胚胎植入前基因篩檢，講得好像這些醫療程序對病人或胚胎完全沒有缺點似的。可是，那並不正確。」

 

　　雖然湯瑪斯、亨利、還有愛德華都有所遲疑，可是，其他的生殖內分泌與不孕症專科醫師會爽快地答應病人的要求。「假如那對夫妻想平衡家裡兒女人數、生個女孩或男孩的話，我沒意見，」紐澤西州一間私人不孕症診所的醫師尼可拉斯這麼說。所以他會檢測胚胎，只採用病人想要的性別的那些胚胎。不過，其他的醫師激烈反對這樣的挑選。

 

　　優生學有什麼錯誤？

 

　　許多臨床人員會把挑選社會特徵說得很正常，面對反對意見表示這樣的挑選可能有支持優生學之嫌，則視而不見。「優生學的論調，相當似是而非，」曾經被控告胚胎著床前基因診斷誤診、如今只做性別挑選之基因診斷的生殖內分泌與不孕症專科醫師彼得，提出了這樣的看法：「我們在挑選伴侶時，都在實踐優生學啊！想要實踐優生學的病人，可以去精子銀行，取得麥可·喬丹的精子，這麼一來他們就可以生個籃球選手了！」

 

　　因此，彼得設定的門檻低很多，他不做頭一胎的性別挑選，但會同意挑選第二個孩子的性別。他「很難接受對方挑選第一個孩子的性別，但是，如果有人已經有了兒子，又因為只想要兩個孩子所以現在想再生個女兒，我也很難拒絕那個要求。我懂那種感覺！」

 

　　話說回來，選擇跟你過下半輩子未來配偶，引發的問題類似；但也非常不同。通常我們選擇伴侶，根據的是有無愛上對方、想不想跟對方一起吃飯、睡覺、共處很多年。此外，並非所有的伴侶都想要孩子或有孩子。而想當爸媽的人，通常是根據卵子或精子是否帶有某些基因，讓後代遺傳到他們想要的特徵，才會購買。不過，這樣的遺傳，也不是付錢就一定能買到，導致爸媽和孩子失望而難以接受。

 

　　本書當中提到的外科醫師，很多人都支持性別挑選，而且往往還堅稱爸媽要求生男和生女的情況均等。以尼可拉斯為例，他接受到的「生女要求跟生男一樣多──不像中國或印度，什麼都要『男孩』。那樣可能更可怕。我認為讓病人決定，沒有關係。」不過，書裡提到的父母，很多是因為她們生了罹患自閉症或其他好發於男孩身上的疾病，希望未來的孩子不要生病，所以才要求生女孩。

 

　　外科醫師還主張，在理論上反對性別挑選，比起看到特定例子的細節時反對性別挑選容易多了。「身邊沒有例子，沒有看到那些坐在你對面的那些病人，也許你就無法理解，」洛杉磯的生殖內分泌與不孕症專科醫師凱文如此辯稱。「當你遠遠地看著病人，而且沒有與他們有牽扯時，最初的直覺反應就是：不要做性別挑選。我個人不覺得出於社會理由進行性別挑選有什麼問題，不過，我們的醫院不會讓我們這樣做。」話雖如此，「沒辦法做性別挑選，（他）也無所謂。」他和其他的醫師可能願意進行社會性別挑選，只不過，因為他們的診所政策反對，所以他們會拒絕這樣的事。

 

　　醫療提供者對贊成或反對的偏好，不僅在本質上、連在力道上都各有所別。然而，尤其在現今高度競爭的專業市場中，醫師可能會陷入天人交戰，支持「自由市場」的生意手法：假如病人想要這個服務，醫師就該有權提供那個服務（即使他們還是有點不太自在）。經濟上的動機可能會動搖醫師。「就財務上來說，我該不該乾脆放行算了？」私人聯合診所的不孕症醫療提供者史帝夫，就有所遲疑。「不然的話，她就要到其他家去做了。」

 

　　他和有些其他的人，會想辦法權衡財務動機與其他動機。「做為醫療提供者，我們希望能永遠保持客觀」，他接著說。「可是做為人，在那些議題上很難維持客觀。有人能輕易脫口說出『那些胚胎我們就丟掉了喔』這種話，感覺上就不太對勁。在我們的外科醫師會議上，會討論那種『讓人受不了』的事。假如某件事感覺起來讓人受不了，那我們就不想做。」

 

　　做為一種妥協手段，吉姆、史帝夫、還有其他的醫療提供者，會在女性體內同時植入男性胚胎和女性胚胎。不過，這種方式可能會在員工之間造成爭議。「他們還是『把決定權交給上帝』，只不過，最起碼他們曉得自己植入了一顆男性胚胎」，史蒂夫解釋道。「不過，我們診所有些員工會說我們太荒唐了，因為，如果爸媽本來想要男孩，結果卻生了女孩，那女孩『人生會過得很慘』。」很多臨床人員還是不自在或心存懷疑，造成了醫療提供者內部與彼此之間的衝突。個人的感受，以及對於專業職責的理解，可能會彼此衝撞。

 

 

書籍資訊

書名：《設計嬰兒：基因編輯將可根治基因突變所引發的任何疾病？》 Designing Babies: How Technology is Changing the Ways We Create Children

作者：羅伯特‧L‧克里茲曼（Robert L‧Klitzman）

出版：好優文化

日期：2021

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